Ivo (Santa Maria da Feira)

Menino de 10 anos, com uma doença neurológica genética rara, o síndrome de Coffin-Lowry, caracterizada por atraso psicomotor e de crescimento, dismorfismo facial, anomalias dos dedos e alterações esqueléticas progressivas.

O Ivo não anda, tem graves problemas musculares e uma escoliose e fica rapidamente sem força nas pernas. Perdeu a audição total do ouvido esquerdo e só apresenta metade da audição do ouvido direito. Tem problemas de visão, a sua concentração é muito reduzida e fica alterado facilmente ao nível de comportamento, o que faz com que necessite de medicação diária para se manter estável. Só se expressa através de gritos e devido às dificuldades respiratórias que tem, engasga-se e sufoca facilmente quando come ou bebe. É uma doença que, ou se mantém constante ou tende a piorar e não se sabe ao certo quanto tempo o menino pode viver. Não tem qualquer ajuda do estado e vive apenas com a mãe que sozinha não consegue suportar as despesas necessárias que o filho tem.

A nossa Associação prometeu ajudar o Ivo com apoio financeiro para tratamentos de fisioterapia, de modo a evitar que fique acamado permanentemente e tenha uma melhor qualidade de vida